Maciejk@: października 2014

piątek, 31 października 2014

Suchy las...

Jest takie powiedzenie ...suchy las...Nic dobrego...Posucha...

Przysłowie brzmi:

Jak kukułka przyleci na suchy las, to będzie głodny czas, a jak zakuka w zielonym gaju - spodziewaj się urodzaju.

Jeszcze na myśl przyszło mi ściernisko...
Miałam szczęście dzieciństwo spędzać u dziadków na wsi-wiem cóż to, ba bosą stopą wędrowałam po...

Rosło zboże.Dało owoc:ziarno. Wykoszono zboże.
Na polu ostały się suche po kłosach łodyżki, pościnane nad ziemią...
Idąc bosą stopę ma się swoista akupunkturę...

My od stycznia mamy w domu "suchy las"vel "ściernisko"...

Zastanawiałam się czy ten post opublikować...
Pisałam go na raty...
Na bieżąco po...
I oczekując z nadzieją na sprawiedliwy werdykt sądu...

Ma mama, tata w życiu u mej pani dyrektor nie byli. Noż grzeczna z reguły byłam:) W gminie-do przedstawiciela oświaty w życiu ścieżek nie wydeptywali. Bo po co? Przeze mnie w sądzie nie byli-w życiu i ani mi się śni...
No a ja owszem...
Dzięki (także a jakże) Przystojniakowi wiem kto para się w naszej gminie grządką oświatową.
Panie dyrektor odwiedzam wciąż...A niedługo wylądujemy w sądzie...
Chciałam napisać jak się czuję...
No jak ja się mogę czuć -maleńki trybik w machinie...
System.
A weń my...
Jak trzeba było pracowałam i ja i mój mężuś nie standardowe 8 ale więcej nawet po 12 godzin na dobę...Płaciłam VAT, ZUS, podatki...No tak się poukładało...Potem na świecie pojawiły się pociechy ...Dziatwą ja się zajmuję.Nie niania, nie babcia, nie dziadzio a ja.Potem doszliśmy ,że Przystojniakowi coś jest. Teraz mamy diagnozę. Wiemy jak schorzeniu na imię...Wciąż się uczę co dnia czegoś nowego...Nieocenionym źródłem wiedzy są -nie specjaliści, nie lekarze a inni rodzice...
No i chyba oczywiste jest dla normalnego rodzica,że pomimo wszelkich trudności dążyć będzie do tego by dziecka potrzeby podstawowe zaspokoić...U Przystojniaka taki fundament to terapia...

System tworzą ludzie...

Przecież oni wiedzą,że matka, ojciec nawet pozbawieni punktu 7 w orzeczeniu "jakoś sobie poradzą"...
Jakoś...No chyba logiczne,że jeśli pozbawieni tych "big" finansów-to jednak na plus to nie wyjdzie...
Należymy do tych co się odwołali...
O nas w mediach się nie mówi...
Króciutkie:"Nie wymaga"
Zadecydował pan czy pani z komisji i już...
Środki z systemu nie płyną...
Dobra pójdę do pracy...Ale kto ode mnie przejmie pałeczkę "pracy" z Maciejem?
Jak Przystojniak sobie sam poradzi?
Za te horrendalne finanse w przekroju miesiąca.......
No nie teraz finanse są żadne od stycznia jesteśmy bez świadczenia pielęgnacyjnego, które zapewnia pkt 7 i pkt 8 "wskazane" vel "wymaga" w orzeczeniu o niepełnosprawności ...

Styczeń

Komisja Powiatowa

Na wyznaczony czas i miejsce stawiliśmy się "komisyjnie"(ja, Przystojniak i mąż) .Wezwani weszliśmy do gabinetu.Najpierw z jednym dla nas bezimiennym członkiem komisji-pytanie odpowiedź...Potem z kolejnym...
Po tygodniach 2 bodajże dostaliśmy orzeczenie...
No i bez pkt 7...
Odebrałam osobiście-od razu mówiłam,że się odwołujemy.

Luty

Komisja Wojewódzka

No tu już się naczekaliśmy...Ludzie poddenerwowani...Nie dziwota ...Musieli niektórzy szmat drogi dojechać na dany czas , który okazał się błędny bo i tak przyszło czekać, czekać...
Wśród czekających była Pani dziergająca na drutach...Opowiadała o swoim odwołaniu...
Odwoływała się, skutecznie.Mówiła "Trzeba się odwoływać"...
I znów po KP trafiła odwołując się na KW
Maciej obadany został, my odpytani...Komisja bezimienna także do czasu otrzymania dokumentu-utrzymującego w mocy postanowienia KP
Odwołanie...
I tu już nie tak prosto.Bo odwołujemy się do sądu.W życiu do sądu dok. nie pisałam...
Poprosiłam o pomoc Mierz Wyżej oraz Synapsis.
Ogromnie dziękuję za pomoc!

I tu czekanie....

Czekanie...
Czekanie...

W maju przyszła inf. o przesłaniu dokumentów do sądu...

Czekanie....
Czekanie...

Koniec czerwca, początek lipca...

Zadzwoniła pani że wyznaczeni są biegli sądowi-chyba mówiła ,że sędzia kazał powołać(ja nic o postanowieniach sędziego na piśmie nie dostałam).
I owi biegli to:
pediatra
ortopeda dziecięcy
neurolog
Na me pytanie o specjalistę odnośnie schorzenia syna?
Cisza i odpowiedź o możliwości powołania.
Z mej wiedzy winien to być psychiatra dziecięcy.
Poza tym wiem ,że każdy biegły w znanych mi przypadkach badał dziecko solo(to trwa)-a tu 3 w 1?

Jutro meldujemy się w szpitalu....
W pt owi w/w biegli...

Biegli sadowi

O spotkaniu z owymi dowiedziałam się tel. Bo na piśmie odebrałam wiadomość już po faktycznym spotkaniu.Tydzień byłam w szpitalu z Maciejem. W dzień przyjęcia do szpitala wszyscy byliśmy we W-wiu. W ten dzień przyszło awizo.Ponoć nawet przywożący owe awiza-inna jednostka niż poczta-dobrze ,że przeczytałam -wczytałam się, bo byłam o włos od wyrzucenia-nie kwapi się by zapukać do drzwi-wrzuca do skrzynki i cześć-a Ty człeku szukaj potem punktu owej jednostki-osobiście-bo nikomu innemu nie oddadzą-my wyszliśmy w dzień konfrontacji z biegłymi ze szpitala-zdążyliśmy przyjechać do domu by coś zjeść i zabrać dokumenty...
Lipiec upał...
Maciej po tygodniu w szpitalu (badania co mu jest, alergia ?Jeśli tak to jaka)...
Do domu na moment i znów w ten skwar go rodzice gdzieś ciągną...
Na miejscu mimo wyznaczonej godziny trzeba czekać...
O coś takiego jak czekanie dla każdego mającego autyzm niemiłe...
Maciej wymęczony, zdenerwowany, gorąc...
Obce miejsce...
Obcy ludzie...
Dzieci obce małe dzieci doń podchodzące...
No asekuracyjnie Maciej odsuwa się...Nie lubi być zaczepiany, dotykany...
Czekanie się dłuży...
A matka i ojciec miast być z nim w chłodnym domu przywlekli go nie wiadomo dokąd, nie wiadomo po co...Właśnie po co?!

Pan dr nr 1 Biegły sądowy
Nie przedstawił się.
Bo po co.
Żaden z urzędników-lekarzy na Komisjach Powiatowej-Wojewódzkiej się nigdy nie przedstawia...

Zbadał syna-trwało to 3 min.?(śpieszył się-byliśmy ostatnimi petentami u niego)
"Macie państwo zdrowego syna"
?
"skośność kolan 20%"wg lekarz rehabilitacji
"coś nie tak z łopatkami"-dr z Komisji Wojewódzkiej
a tu cud!
Maciej ozdrowiał!

Pan dr na 2 biegły sądowy ( także anonimowy)

Także nie zadał sobie trudu by dok. przeczytać...
Gruba to teczka wszakże...

Mój, męża monolog przerywany...
"przecież wiem"(wszak pan dr)
"nie jest napisane"-i demonstracyjnie do mnie odwrócenie książeczki zdrowia syna
Był owinięty pępowiną
No nie napisali tego...
Na sali porodowej jednocześnie obok mnie i na lewo i na prawo były rodzące, jedna położna biegała od jednej do drugiej , trzeciej rodzącej-potem wszystkie dzieci przyjmowały leki-gronkowiec i coli Maciej miał-no to już napisali...Było trzeba w szpitalu nic nie podpisywać , dziecko zabrać, szpital podać do sądy,zawiadomić sanepid może wyszłoby kto "siał" gronkowcem...No ale oddział by może musieli zamknąć...
Pytania do Macieja-odp.? wzruszanie ramion(nie widział tego syn siedział na łóżku za dr)
albo-nie wiem.Kiedy się urodziłeś?-W październiku.Dr notuje już-Ja "prostuję".
Podaję datę ...
Albo jaki jest dziś dzień tygodnia...
Maciej też nie wiedział....
Czy jest postęp(to do nas)...
Tak okupiony żmudną pracą...
Zważył dr, zmierzył syna...
Czy da się zważyć,zmierzyć autyzm...
Czy da się zmierzyć , zważyć zaangażowanie rodziców w terapie...
Nie wiem ile godzin spędzamy na terapii-od 2007 sporo...
Ile to finansów kosztowało....
Sporo...
I tak mając świadomość ,że autyzm jest nieuleczalny nadal pracujemy co dnia z nadzieją,że Maciej sam sobie da radę w życiu...
To nie ma ceny....
To jest bezcenne...

Kolejny biegły sądowy, wypowiedzi:

"Ile ja takich dzieci widziałam"

"To mi na Aspergera wygląda"

I dr zauważyła ,że coś z oczami zaleciła okulistę...
(ps.Przystojniak od wakacji nosi okulary
Dziękuję pani dr.
Ja nie zauważyłam tego...)

Nastrój nasz po?
Masakra.
Do końca sierpnia maja napisać swe zdanie.
6 tygodni mają na napisanie opinii...

Wrzesień .
Dostałam tzw. sądówkę.
Nie mogłam od razu przeczytać-pracowaliśmy z Przystojniakiem przed szkołą.
Zawiozłam dziecko do szkoły...
Bałam się czytać...
Po prostu się bałam....
No zawsze można apelację złożyć...

Na początku października rozprawa.

A pismo ooobszerneeee...
Mieliście kiedyś w dłoni sądowy, prawniczy dokument?....
On nie jest pisany mowa zrozumiałą dla każdego...
Poleciałam do szkoły-Przystojniaka pani od zajęć rewalidacyjnych przeczytała-czyta-czyta-czyta.
I że oni się przychylają do mojej strony.
Pedagog szkolny-czyta -czyta-czyta.
Werdykt ten sam...
Dziękuję drogie panie za pomoc...

Ja nawet cieszyć się bałam...

I "jednym głosem" biegli przychylają się do tego ,że synowi pomoc ma potrzebna...
"Bogata dokumentacja medyczna"-utkwiło mi w głowie...Że me wsparcie widać...

Dla nas to oczywiste...Musieliśmy przez "suchy las" zostać przepuszczeni?
Od stycznia bez świadczeń? Że musieliśmy z zajęć prywatnych zrezygnować...
Pozadłużać się....Przecież "jakoś" sobie poradzić musimy....
Ile nas to nerwów kosztowało?
Mnie wciąż boli głowa...

Ile jest takich rodzin jak my?Dziecko ma autyzm-nieuleczalne zaburzenie neurologiczne-my się staramy od lat-pracujemy, syn w terapii- by gdy nas zabraknie syn sam sobie poradził,, by nauczył się żyć w społeczeństwie...A tu mą kluczową role się "unieważnia"...

Teraz czekamy na rozprawę-orzeczenie sądu-pojadę choć "wstawiennictwo nieobowiązkowe"...
Pojadę.Chcę usłyszeć werdykt...

Rozprawa...

Byliście kiedyś w sądzie?
Ja w życiu nie.
Znalazłam budynek. Wokół zdenerwowani ludzie. Mnóstwo palaczy...Poddenerwowane głosy...No te persony z togami-musza trzymać zawodowy dystans-nie mogą się denerwować-to ich chleb powszedni....Gadulce na chodniku przed wejściem ...Gadulce telefoniczne ....Drzwi "ozdobione kartką",ze dowód osobisty trzeba przygotować...Wchodzisz przez bramkę.Strażnik Twój dowód wczytuje...(Ja przeszłam po prostu...Dopiero przy kolejnej wizycie zorientowałam się,żem winna "się zeskanować ")...Korytarze pełne zdenerwowanych osób, zawodowcy już w togach(czerwony "krawat"( vel ten wypuścik jak to się zwie na środku kołnierza togi z przodu?) z tv wiem prokurator, zielony obrońca a niebieski?) Od razu do głowy przychodzą sceny z "Prawa Agaty"...Nie to nie serial...To życie. Nie rzeknę "Samo życie" bo to tytuł serialu :)...Łaziłam po korytarzach, błądziłam...Ale w myśl zasady mamy: "Koniec języka za przewodnika" odnalazłam salę swą....Na czas-a już dumałam,że przez to szukanie spóźnię się.A tu nie ma "zlituj się".I nie byłam sama. Wiolu dziękuję,że przyszłaś mnie wesprzeć...Jeszcze Cie nastraszyłam, bo zacytowałam męża mego:"Tylko nie zemdlej"...Nie nie nie zeszłam zemdlona ze sceny. Wlazłam na salę rozpraw(przed telewizorek nie działał-wisiała karteczka z rozpiską rozpraw...)by rzec w odpowiedzi na pytania Wysokiego Sądu:tak,nie nie.Werdykt na mą korzyść.Dobrze,ze Wiolu byłaś bo ja naprawdę nie 'zarejestrowałam" połowy...

I znów czekanie....Na uprawomocnienie 21 dni...

Już teraz pragnę ogromnie podziękować za bezcenne dobre słowo, za wsparcie.

Bardzo, bardzo dziękuję Ci Aneczko ,że mnie wspierałaś...

Wiolu Tobie także moc podziękowań!...

Minęło 21 dni(czas na uprawomocnienie wyroku)....nawet więcej...25...

Byłam w sądzie.
Staram się traktować to pomimo wszystko jak kroczek naprzód choć zawiewa to raczej truchtem w miejscu...Dotarłam przed 10" Wysłana do jednego pokoju-na drzwiach inf.,czynne że pn od 12" do 18" Kolejna inf o podziale pomiędzy sekretariaty petentów alfabetycznie-ja II cz .więc doginam do kolejnego pokoju...Tu inf. nie big trzcionką o godz. napisana ...A tam włażę...I usłyszałam inf. o godz...Tłumacze ,że ja spoza W-wia i czy pani może zerknąć czy mam po co czekać? ...Minęło 21 dni od orzeczenia wyroku nie dostanę co najmniej do śr. odpisu uprawomocnionego-czekają czy poczta coś nie dotrze(odwołanie)..."napisała pani podanie?" No nie. Podziękowałam i dawaj na parter....Napisałam prośbę o odpis orzeczenia...Na karteluszku( takim A5 z dziurka od dziurkacza-no innych nie było(przy sobie nie noszę A4 kartek...) Pani pyta czy prawomocny wyrok-no ja ,że niby tak ale czekają jeszcze-czy dopisać ,że prawomocny? Nie .A zgadza się pani z wyrokiem...Tak. Napisałam sobie 2 egzemplarz-mam ostemplowany,że złożyłam-teraz czekać...

I wczoraj telefon z sądu.
-Może pani przyjechać...
Przystojniaka odprowadziłam do szkoły...Pierworodnemu napisałam kartkę...Nawet telefon zostawiłam w domu i "złapałam" autobus-dosłownie bo by mi uciekł-kierowca się ulitował i zatrzymał. Do sądu-no i tak kluczyłam-dotarłam-pani widocznie mnie pamiętała-po zobaczeniu dowodu dała pismo za potw. odbioru...

Kartka A4, wypełniona z jednej strony:"WYROK W IMIENIU RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ"...

Złapałam autobus do domu, i do GOPS, złożyć dok...
I usłyszałam: "Udało się Wam"i pytanie ile to trwało.I ma odpowiedź..."Krótko"...Bo wiedziałam ,że rodzice po naście miesięcy czekali...

I co czuję teraz?
Smutek...
Szkoda,że tyle czasu strwoniłam, nerwów...
To naprawdę dołujące przeżycie za naszą familią...
W zadaniach domowych po wakacjach Przystojniak opisywał ,że był w szpitalu...
Na wagary wakacyjne, turnus rehabilitacyjny po prostu nie było szans...

Mam nadzieję ,że moja historia komuś pomoże...
Powtórzę za "Dziergającą Panią"
-Trzeba się odwoływać...

ps.

22.11.2014

Wczoraj z ust pani mecenas-miałam przyjemność być na spotkaniu gdzie rezydowali 2 prawnicy-usłyszałam nazwę części stroju-togi-ten "krawat" to żabot, a jego barwy:
czerwona wiadomo prokurator
zielona-obrońca
niebieska-radca prawny
fioletowy-sędzia...

Mecenas, prawnik-"papuga"-i to od prawników usłyszałam :)

piątek, 24 października 2014

SzokPozytyw...

Witajcie!!!

Jak to miło jak dziatwa zaskakuje pozytywnie...

SzokPozytyw

Ostatnio Przystojniak przyniósł nam coś pokazać...

No Ba!

Grę, którą sam wymyślił, rozrysował, wykonał...

Dumałam, że może pani Jowita tak go zainspirowała

-podczas zajęć grają w logopedyczne gry...

Do naszego kanonu wszedł m.in.

Byczek Fernando, Kołysanka dla Języczka...

Ogromnie cieszą mnie momenty , gdy Przystojniak samodzielnie rozwiązuje zadania...

Poniżej uwieczniłam takowe:)

W październiku dziadzio Józef obchodził 65 urodzinki i dziatwa stworzyła dlań karty z życzeniami:)

Pytanie Trzeciorodnej:

-A tort będzie?

;)

Był, był PyszotaTort :)

A takie cudo wręczył mi Maciej po powrocie ze szkoły:)

Dzieło wykonane na zajęciach pod skrzydłami Wychowawczyni:)

Dużo zajęć Przystojniak ma w szkole, pracujemy w domu , jeździmy na zajęcia dodatkowe.Np. w środy na SI...Rano już "nocka ciemna"-raczej ciemny poranek...

Na czasomierzu 7.34 ,

gdy już dotrzemy do szkoły w pobliskiej wsi gdzie syn ma SI.

Wczoraj do zajęć doszły zajęcia gimnastyki korekcyjnej z nieocenioną panią Małgorzatą...

Pani Małgosia ma wieloletnie doświadczenie, wspaniałe podejście do dzieci.

Maciej wczoraj się denerwował-ale ćwiczył...

Tłumaczyliśmy mu z mężem,ze zajęcia są mu potrzebne(łopatki, kolana)...

Mam nadzieję,że w poniedziałek będzie już dobrze:)

W jedną ze słonecznych październikowych niedziel wybyliśmy na spacer na wieżę widokową...

By od nas doń dotrzeć trzeba przejść przez most...

...nie , nie po torach:) Mostem kolejowym biegnie kładka dla pieszych. Ba widziałam nań rowerzystów, motocyklistów-nie prowadzili swych jednośladów-JECHALI ...

Balustrada z jednej strony, tory z drugiej, pod spodem przestrzeń od Ziemi lub rzeki Odry...

Deski w kładce nadszczerbione zębem czasu...

No lęk wysokości już na tym etapie utrudnia wędrówkę...